Depuis 1997 ont été agréés par l'INAMI des centres de diabétologie pédiatrique, indépendamment des centres de diabétologie pour adultes. Ces centres s’adressent aux enfants et adolescents diabétiques âgés de moins de 18 ans.
Aujourd’hui ces centres sont au nombre de 13 (3 sont situés à Bruxelles et 3 en Wallonie - voir plus bas).
- Le but est d’atteindre pour les enfants ou adolescents pris en charge, et en collaboration avec eux et leurs proches, l’autogestion de leur diabète.
«Par autogestion, on entend en premier lieu la prise en charge par le patient et/ou ses proches, en collaboration avec l’équipe de diabétologie, de tous les aspects du traitement du diabète, y compris la détermination de la glycémie et la cétonurie, l’adaptation des doses d’insuline notamment en fonction des résultats de mesure, la technique d’injection, l’identification des signes d’hypoglycémie et leur correction, l’intégration de l’exercice physique dans le schéma des injections et des repas, l’établissement d’une alimentation équilibrée, tout ceci aux fins d’éviter ou de retarder les complications du diabète.
On entend d’autre part la capacité pour le patient et/ou ses proches d’apprendre à faire face aux multiples difficultés inhérentes à cette maladie chronique et qui peuvent compromettre indirectement l’autogestion.
En plus de cet aspect purement médico-psychologique, la rééducation à l’autogestion vise également au maintien et/ou à l’amélioration de l’intégration sociale et scolaire du jeune diabétique (...) »
(Extrait de l'article 2 - Convention de rééducation en matière d'autogestion du diabète sucré chez les enfants et les adolescents, source : INAMI)
- la convention concerne les enfants et adolescents diabétiques n’ayant pas atteint l’âge de 18 ans.
Le texte prévoit toutefois qu’à partir de 16 ans, l’accompagnement du jeune bénéficiaire diabétique puisse être transféré vers un centre de diabétologie adulte pour autant que la décision soit prise de
commun accord entre le bénéficiaire lui-même, l’équipe de diabétologie pédiatrique ainsi que le service hospitalier accompagnant les patients dans le cadre de la convention de rééducation fonctionnelle chez les adultes.
Des dispositions particulières sont également prévues pour qu’un
bénéficiaire diabétique qui aurait atteint l’âge de 18 ans puisse - dans certaines conditions - rester dans
la convention pédiatrique
- l’équipe de diabétologie se compose d’une équipe pluridisciplinaire comprenant des d’infirmière(s) d’éducation, des diététicien(ne)s, assistant(e)s sociale (sociaux) et psychologue(s) ayant une compétence particulière dans la prise en charge et le traitement de l’enfant ou de l’adolescent diabétique.
L’équipe est placée sous la direction d’au moins un pédiatre ayant une compétence et une expérience particulière en diabétologie. Le pédiatre responsable assure personnellement la rééducation des bénéficiaires visés dans la convention tant lors d’une hospitalisation que d’un traitement ambulatoire
-
l’enfant ou le jeune diabétique bénéficie d’un programme de rééducation personnalisé qui s’articule autour des 6 points suivants :
1 - la formation et l’accompagnement continu du jeune diabétique et/ou de son entourage immédiat dans l’autogestion de son diabète
2 - l’accompagnement social et émotionnel du jeune diabétique et de son entourage immédiat
3 - la mise à la disposition des enseignants et de l’école fréquentée par l’enfant ou le jeune diabétique des informations nécessaires à la détection, la prévention et le traitement des complications aiguës du diabète.
Les membres de l’équipe de diabétologie pédiatrique peuvent le cas échéant se rendre sur
les lieux de vie de l’enfant comme à l’école, de façon à informer les enseignants sur les
implications induites par l’affection de l’enfant, notamment du point de vue psychologique et social
4 - pour tous les jeunes bénéficiaires, la mise à disposition du matériel nécessaire à l’autosurveillance de la glycémie, de la glycosurie et de la cétonurie.
C’est une mesure importante qui permet d’alléger de manière substantielle le budget des familles en ce qui concerne l’achat de matériel nécessaire à l’autosurveillance glycémique.
Le jeune diabétique reçoit une quantité de tigettes correspondant au nombre de mesures de la glycémie telles que définies par le pédiatre, de manière à pouvoir assurer en toutes circonstances
l’autogestion compte-tenu des déterminations de la glycosurie. Il reçoit aussi une quantité de tigettes pour le dosage de la glycosurie et la détection d’acétone
5 - la mise en place d’une permanence téléphonique destinée à répondre aux appels du jeune diabétique et de son entourage immédiat, notamment en dehors des heures de consultation
6 - la mise en œuvre d’un réseau de soins urgents, en collaboration avec le jeune bénéficiaire,
son entourage immédiat et le médecin traitant. En cas d’urgence ce réseau doit pouvoir intervenir en garantissant un maximum de compétence diabétologique spécifique.
La liste et les coordonnées des centres de diabétologie pédiatrique sont accessibles en cliquant ici.
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