Le diabète chez les jeunes

Le diabète des enfants et des adolescents et sa prise en charge thérapeutique font l’objet d’une présentation spécifique dans le Guide du Diabète édité par l’Association.

Les diabètes de type 1 et 2 peuvent tous deux se manifester chez les enfants et les adolescents mais c’est le diabète de type 1 qui est la condition la plus courante.

L’annonce d’un diagnostic de diabète chez un enfant aura un effet psychologique aussi bien sur l’enfant que sur la famille proche. Il faudra accepter le diagnostic tout comme la notion de condition chronique liée à la maladie. 

Certains parents dans un souci de protéger l’enfant seront parfois tentés de ne rien lui dire du caractère définitif de la maladie, de ses contraintes

. Une telle attitude n’est pas conseillée car elle risque de compliquer le processus d’intégration du diabète dans sa vie de tous les jours. De même il faudra éviter que le diabète ne s’immisce dans toutes les questions relatives à l’enfant. Il arrive en effet que le diabète soit invoqué pour expliquer, justifier chaque attitude, chaque difficulté rencontrée par le jeune diabétique si bien que celui-ci peut se sentir incompris, voire réduit à sa maladie.

La peur, la tristesse, certaines émotions négatives comme la colère, le découragement pourront surgir et s’exprimer de manière parfois très vive. Certains parents développeront parfois un sentiment très fort de culpabilité à l’idée d’avoir un enfant atteint de diabète. S’il est vrai que le diabète impose de réorganiser la vie de famille, il n’est pas une maladie honteuse ni une punition. Il est important néanmoins pour le maintien de l’équilibre familial que toutes ces émotions, ces inquiétudes puissent s’exprimer. Un nouvel équilibre devra être trouvé afin de préserver autant que possible un développement global, harmonieux de l’enfant et de toute sa famille. Le dialogue sera essentiel et les parents pourront compter sur l’écoute attentive et le soutien de l’équipe de diabétologie pédiatrique.

Chez le jeune diabétique, la dépendance à l’insuline, la nécessité d’une alimentation adaptée, de pratiquer une activité physique régulière sont les mêmes que chez l’adulte. Le diabète des enfants et des adolescents a néanmoins ses particularités. Il y a des différences physiologiques, médicales, psychologiques, émotionnelles importantes à prendre en compte chez un jeune diabétique. Ces spécificités ont justifié la mise en place par l’INAMI de centres conventionnés de diabétologie pédiatrique. La prise en charge y est multidisciplinaire et adaptée et les familles peuvent y trouver le soutien médical, psychosocial et émotionnel nécessaire.

Les besoins d’un enfant atteint de diabète évolueront avec le temps, au fur et à mesure qu’il grandira physiquement, atteindra l’âge de la puberté. A l’adolescence, la morphologie générale et le métabolisme changent, les besoins et les dépenses énergétiques évoluent, l’appétit, la taille, le poids augmentent. C’est aussi une période pendant laquelle l’adolescent est très préoccupé par l’image qu’il a de lui-même, de son corps, l’image que les autres ont de lui. Le diabète viendra s’ajouter aux différences que le jeune découvrira par rapport aux jeunes de son âge.

Le jeune diabétique pourra parfois se sentir diminué par rapport aux autres. Il voudra mettre son diabète entre parenthèses, oublier les contraintes du traitement,… Comme ce n’est pas possible il sera alors tenté de nier sa maladie ou de masquer tout ce qui pourrait la révéler. Un exemple fréquent est celui de l’adolescent qui se maintient dans un état d’hyperglycémie quasi continuelle pour ne pas trop grossir (le glucose en excès dans le sang est filtré par les reins et éliminé dans les urines si bien que l’on ne grossit plus, voire on perd du poids). Cette hyperglycémie continuelle peut aussi être un moyen de se mettre à l’abri de l‘hypoglycémie et d’en masquer les signes. L’hémoglobine glyquée (HbA1c) se met alors à grimper avec les risques de complications que l’on connaît. La période de la puberté coïncide d’autre part avec des changements d’humeur, de l’impulsivité, voire de l’agressivité,… ce sont des éléments qui peuvent aussi avoir un impact sur la gestion du diabète.

Un diagnostic précoce de la maladie, l’application rapide d’un traitement et un suivi régulier par une équipe ayant des compétences en diabétologie pédiatrique permettront de garder une bonne santé pendant l’enfance et d’éviter l’apparition de complications dans la vie d’adulte.

L’objectif du traitement sera de maintenir une glycémie aussi proche que possible de la zone normale et de garder une HbA1c inférieure à 7 % afin d’empêcher le développement de complications.

La prise en charge éducative d’un jeune diabétique suppose que le jeune reçoive une information correcte et répétée, adaptée à son âge, à sa capacité de compréhension. Il importe également que le jeune diabétique participe le plus tôt possible à son traitement afin d’acquérir le plus rapidement possible une compétence propre par rapport à son diabète. Ce travail d’apprentissage, d’éducation à l’autosurveillance et à l’autotraitement se fera progressivement avec le médecin, l’infirmière et/ou la diététicienne de l’équipe de diabétologie pédiatrique.

Allocation spéciale d'éducation

Les parents d’enfants diabétiques peuvent solliciter auprès de leur caisse d’allocations familiales un complément aux allocations familiales classiques. Ce supplément est destiné à compenser les conséquences du diabète sur la vie quotidienne de l’enfant et de son entourage. 

Il est accordé dans le cadre des dispositions relatives au régime des allocations familiales majorées visant l’enfant atteint d’une affection ou d’un handicap.

Le régime des allocations familiales majorées a fait l’objet d’une révision importante en 2003. 

Avant 2003 (ancien régime)

Un minimum de 66 % d’incapacité physique ou mentale est requis pour bénéficier du supplément. La détermination de ce pourcentage est confiée à un médecin agréé. Une échelle de 0 à 9 points est utilisée afin de quantifier la perte d’autonomie de l’enfant par rapport à un enfant du même âge ne présentant aucun handicap ou affection.

Tranches de points :

  • de 0 à 3 points : 375,22 €
  • de 4 à 6 points : 410,73 €
  • de 7 à 9 points : 439,07 €

Source : Office national d’Allocations familiales pour travailleurs salariés (ONAFTS)

Depuis le 1er mai 2003

Un nouveau système a été mis en place permettant, dans le cas des enfants diabétiques, de mieux évaluer les conséquences sociales liées au diabète de même que les efforts nécessaires pour assurer le traitement, les adaptations éventuelles dans la famille et l’environnement de l’enfant.  

Les conditions d’octroi du supplément sont liées à des critères administratifs et médicaux.

Vous avez droit au supplément lorsque :

  • un membre du ménage est travailleur salarié (ou chômeur ou malade ou pensionné)
  • l’enfant dont il s’agit a droit aux allocations familiales classiques

Dans le nouveau régime, le seuil minimal des 66 % d'incapacité a été supprimé et remplacé par uneévaluation médico-sociale en 3 piliers. Des points sont attribués à chaque pilier et la cotation donne un chiffre total maximal de 36 points. 

L'évaluation médico-sociale

Pilier 1 - évaluation de l’incapacité physique ou mentale (0 à 6 points) 

Il s’agit de l’évaluation des conséquences physiques ou mentales de l’affection. Pour les enfants diabétiques, le pourcentage d’incapacité physique ou mentale est déterminé d’après le BOBI (Barème officiel belge des Invalidités).

Pilier 2 - degré d’activité et de participation (12 points maximum)

Sont examinés la mobilité, la capacité d’apprentissage et d’intégration sociale de l’enfant, son degré d’autonomie, les soins apportés à son hygiène corporelle,…

Pilier 3 - conséquences de l’affection pour l’entourage familial de l’enfant (18 points maximum)

On évalue les conséquences de la maladie sur la famille de l’enfant (exemples : déplacements nécessaires pour la surveillance médicale et le traitement, adaptation du lieu de vie,…)

Si l’état médical de l’enfant évolue, il est possible de demander une révision à la caisse d’allocations familiales. Cela entraînera automatiquement une réévaluation de sa situation en fonction des trois piliers mentionnés ci-dessus.

 Nombre de points obtenus au total des 3 piliers      (par enfant visé)  Montant supplémentaire    mensuel
 4 points au moins dans le 1er pilier et moins de 6 points dans les trois piliers 82,37 €
6-8 points dans les trois piliers et moins de 4 points dans le 1er pilier 109,70 €
6-8 points dans les trois piliers et au moins 4 points dans le 1er pilier 422,56 €
9-11 points dans les trois piliers et moins de 4 points dans le 1er pilier 255,99 €
9-11 points dans les trois piliers et au moins 4 points dans le 1er pilier 422,56 €
12-14 points dans les trois piliers 422,56 €
15-17 points dans les trois piliers 480,48 €
18-20 points dans les trois piliers 514,80 €
+ de 20 points dans les trois piliers 549,12 €

Source : wallonie.familiefed.be 2017

Quel régime applicable à mon enfant ?

Enfants nés avant le 1er janvier 1993 :

Ils sont évalués dans le cadre de l’ancien régime si la demande a été introduite avant le 1er mai 2009. Si la demande a été introduite après le 1er mai 2009, ils sont évalués d’après le nouveau régime

Enfants nés entre le 1er janvier 1993 et le 1er janvier 1996 : 

Ils sont évalués dans l’ancien régime si la demande a été introduite avant le 1er janvier 2007. Toute demande introduite après le 1er janvier 2007 est traitée selon le nouveau régime

Enfants nés à partir du 2 janvier 1996 : 

Ils sont évalués d'office dans le nouveau régime

Comment introduire la demande ?

La demande doit être introduite auprès de la caisse d’allocations familiales du travailleur salarié. Celui-ci recevra alors 3 formulaires :

  • un formulaire de demande d’allocations familiales majorées pré-rempli par sa caisse d’allocations familiales
  • un formulaire à faire compléter par le médecin qui suit l’enfant
  • un questionnaire médico-social à remplir par les parents

Les documents devront être envoyés au :

Service Public Fédéral Sécurité Sociale
Direction Générale des Personnes Handicapées
Centre administratif Botanique
Finance Tower
Boulevard du Jardin Botanique, 50 
1000   Bruxelles

  

   

 

Les parents et l’enfant seront ensuite convoqués pour un examen médical chez un médecin agréé. Le médecin communiquera ses observations dans les 90 jours qui suivent la date de réception de la demande.  La caisse d’allocations familiales décidera alors si l’enfant peut prétendre ou non au supplément demandé. Dans le cas d’une décision positive, le montant sera ajouté aux allocations ordinaires versées mensuellement.

Plus d'informations sur :

http://www.handicap.fgov.be/fr/allocations/allocations-familiales-supplementaires

Portail belge de la Sécurité sociale

ONAFTS

Notons que les travailleurs indépendants ont un régime particulier en matière d'allocations familiales majorées. Pour en savoir plus, consultez le site de l'INASTI.

 

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