COUTS DU TRAITEMENT DU DIABETE DES ENFANTS ET DES ADOLESCENTS

Pour certains parents, il faut ajouter les frais de trajet, bien que quelques rares mutuelles les remboursent. Pour la majorité des familles bénéficiant de la sécurité sociale belge, fréquentant un centre de diabétologie pédiatrique (voire pour adultes diabétiques), conventionné par l'INAMI, le coût à charge des parents n'est aucunement un obstacle à disposer du meilleur traitement actuellement possible pour les jeunes diabétiques.

Une Convention entre les services de diabétologie pédiatriques reconnus et l'INAMI définit "l'autogestion du diabète, les prestations indispensables à cet effet, leur prix et honoraires ainsi que leur mode de paiement". C'est une initiative très importante de l'INAMI pour améliorer l'accès aux meilleurs soins à un coût très faible pour les familles.

En plus, le forfait versé par patient aux Centres de diabétologie agréés allège la charge financière des hôpitaux concernés (activité éducative pluridisciplinaire sans "code de remboursement INAMI", consultations de longues durée "non-rentables", etc).

"L'équipe de diabétologie se compose d'une équipe pluridisciplinaire (infirmier(ère)(s), ditéticien(enne)(s), assistant(e)(s) social(e) (sociaux), psychologue(s), ayant une expérience particulière en diabétologie pédiatrique), sous la direction d'au moins un pédiatre ayant une compétence particulière et une expérience en diabétologie, assurant personnellement l'éducation des bénéficiaires visés dans la présente Convention, tant lors d'une hospitalisation qu'en cas de traitement ambulatoire.".

Les membres de l'équipe peuvent se rendre sur les lieux de vie du bénéficiaire (domicile, école, etc.)

"L'établissement de rééducation fonctionnelle doit suivre toujours au moins 40 enfants et/ou adolescents diabétiques".

Le programme de rééducation comporte les points suivants:

• "la formation et la guidance continue du bénéficiaire et/ou de son entourage immédiat à l'autogestion du diabète".

• "la guidance sociale et émotionnelle du bénéficiaire et de son entourage".

• "la mise à la disposition des enseignants et de la direction de l'école fréquentée par le bénéficiaire de l'information nécessaire quant à la détection, la prévention et le traitement des complications aiguës du diabète".

• "la mise à la disposition du matériel nécessaire à l'autosurvei1lance de la glycémie, de la glycosurie et de la cétonurie, sous le contrôle de l'équipe de diabétologie".

• "la mise en place d'une permanence téléphonique".

• "la mise en place d'un réseau de soins urgents."

Cette convention, en permettant de donner gratuitement le matériel nécessaire à l'auto surveillance glycémique, délivre les familles du poste budgétaire le plus lourd (100 à 125 € par mois si on mesure la glycémie 4 fois par jour, ce qui devrait être le plus souvent le cas).

Des informations plus détaillées au sujet des centres agréés de diabétologie pédiatrique ont été publiées en 2000 dans la revue de l'ABD (43/3 :28-31).

ALLOCATIONS FAMILIALES MAJOREES.

Ancien système jusqu’au premier avril 2003-07-30

La question des allocations familiales majorée a été discutée par le dr. Chr. Ernould en 1994, dans la revue de l'ABD (37/4:27-33).

Les intéressés introduisent une demande auprès de leur caisse d'allocation familiale. Un montant supplémentaire peut être attribué "aux enfants handicapés sur base de l'arrêté royal du 3 mai 1991 ". la décision d'octroi se base sur un examen administratif et sur un examen médical qui fixe le pourcentage d'incapacité physique ou mentale ainsi que le degré d'autonomie. "Une condition première et essentielle du système actuel est que l'enfant présente une incapacité de 66%.

Le degré d'autonomie de l'enfant est ensuite considéré et évalué à l'aide d'une échelle spécifique. En fonction du score dans cette échelle un montant mensuel supplémentaire de 326, 357 ou 382 est ajouté à l'allocation ordinaire en faveur de l'enfant".

En ce qui concerne les sujets diabétiques, le pourcentage de handicap est déterminé d'après l'article 780 du Barème Officiel Belge des Invalidités (BOBI).

L'article 780d alloue 60 à 100% de handicap s'il s'agit d'un "diabète sucré insulinodépendant instable ou avec manifestations répétées d'acido-cétose ou avec complications et compromettant gravement l'activité du blessé" (sic !).

Heureusement, les jeunes diabétiques ne sont nullement handicapés et ne correspondent absolument pas à ces critères, sauf s'ils sont très très mal soignés. Mais ce serait un comble de donner une prime pour un mauvais traitement et de pénaliser ceux qui consultent un diabétologue compétent et qui suivent les bonnes recommandations!

En plus, ce type d'allocations familiales majorées (AFM) est un forfait (tout ou rien) bien trop élevé qui ne correspond pas aux frais réels à charge des familles, sauf peut-être chez les très jeunes enfants diabétiques qui ne peuvent pas encore aller à l'école, ce qui exige qu'un des parents reste à domicile avec lui et ne puisse plus travailler transitoirement à l'extérieur.

Comme le reconnaît le ministre des affaires sociales Frank Vandenbroucke, "le mode d'évaluation du handicap ainsi que certaines conditions d'octroi sont depuis très longtemps critiquées de toutes parts". En 2000, il a chargé la "Direction d'Administration des Prestations aux Personnes Handicapées" de développer un projet d'évaluation du handicap pour l'octroi des AFM.

II a demandé de supprimer le "tout ou rien" créé par la limite des 66% et de "rechercher un mode d'évaluation où l'on ne prendrait plus seulement en considération l'incapacité physique ou mentale, mais également les conséquences sociales de cette incapacité, les efforts nécessaires pour assurer le traitement, les adaptations nécessaires dans la famille et dans l'environnement de l'enfant".

Nous attendions cette initiative avec impatience.

REFORME DE L'ÉVALUATION MÉDICALE ET DES CONDITIONS D'OCTROI D'UNE ALLOCATION SPÉCIALE D'ÉDUCATION

Concept d'évaluation globale

Le modèle de l'échelle d'évaluation du handicap repose sur 3 sous-échelles ou piliers

• Pilier P1:

"l'incapacité fonctionnelle suivant le BOBI et une liste d'affections pédiatriques qui s'y réfère ou qui précise le mode d'évaluation de l'incapacité de l'enfant".

• Pilier P2:

"le handicap dans ses composantes d'apprentissage, d'éducation, d'intégration sociale, de communication, de mobilité et de soins personnels, y compris les efforts de compensation et les traitements curatifs et préventifs dont bénéficie l'enfant".

• Pilier P3:

"l'adaptation et les efforts de la famille dans tous les aspects médicaux, sociaux et de loisir relatifs à la gestion des difficultés de l'enfant ". Le pilier P3 est la caractéristique originale du modèle: il intègre le poids des contraintes dans la famille.

Chaque pilier donne des points (nombre maximal de points: 6 pour P1; 12 pour P2; 9X2=18 pour P3).

L'importance du P3 est assurée par le fait que son score compte double. Les 3 piliers donnent ensemble au maximum un score de 36 points

Pilier 3 : contraintes familiales

Les contraintes familiales, qui tiennent compte de l'âge de l'enfant, sont envisagées selon 3 rubriques différentes

• Contraintes dues au suivi d'un traitement à domicile.

• Contraintes dues aux nécessités de déplacement pour la surveillance ou le traitement réalisé à l'extérieur.

• L'adaptation du milieu et des habitudes de vie

Critères d'octroi

L'allocation spéciale d'éducation (qui remplace les AFM) est octroyée si Pl atteint 4 points, soit 66% d'incapacité (ancien système) ou si le score total de points (1=P1+P2+2xP3) atteint 6 points.

Le seuil de 66% dans l'ancien système permet l'entrée dans le nouveau système. Inversement, si l'incapacité est moins de 66%, les valeurs de P2+2XP3 de 4 à 6 points permettent de bénéficier de l'allocation supplémentaire.

Catégories et montants de l'allocation

Ont été définies 6 catégories d'après les points obtenus (I=P1 +P2+2xP3)

Droits acquis

Lors de la révision médicale des bénéficiaires du système actuel, une prolongation de 3 années de l'octroi du montant le plus favorable d'entre les 2 systèmes est accordée aux enfants au seuil de 66% d'incapacité.

On estime que le nombre d'enfants (pas seulement les diabétiques !) qui bénéficieront à terme de l'allocation spéciale d'éducation passe de 27.000 dans le système actuel à 60.000 dans le nouveau système.

L'impact budgétaire du maintien des droits acquis et des nouveaux bénéficiaires entraîne une augmentation importante du montant total alloué pendant les années à venir. Le montant actuel des AFM est 110 millions € par an. Le nouveau système fait accroître les dépenses de 30 à 80 millions € par an.

Afin de permettre une augmentation budgétaire qui s'inscrive dans les limites du budget 2003, une entrée progressive des nouveaux bénéficiaires est proposée en réservant d'abord le nouveau système aux enfants nés après le 1/l/1996. Le démarrage du nouveau système a lieu le premier avril 2003.

Le coût budgétaire de la mesure, qui concernera près de 5.000 enfants, est de 7,9 millions € en 2003. Les enfants nés avant le 1/1/1996 continueront à bénéficier du montant actuel basé sur le critère de l'incapacité.

Les autres classes d'âge seront prises en considération en fonction des possibilités budgétaires futures.

Il a été prouvé par la revue de la littérature médicale que la qualité des soins pour les jeunes diabétiques pouvait être optimale dans certains centres de diabétologie pédiatrique en Belgique (Revue de l'ABD 44/5 : 7-15, 2001), ce qui protège totalement des complications potentiellement invalidantes.

Toutefois, le coût du traitement et du suivi, s'il était entièrement à charge des patients et de leur famille, s'élèverait à près de 2000 € par an, soit 166 € par mois. On imagine facilement quel drame ce serait pour ceux qui ne bénéficient pas d'une sécurité sociale de type belge, comme au Maroc, par exemple.

Grâce à la sécurité sociale belge et à l'INAMI (Conventions de rééducation en matière d'autogestion du diabète qui agréent des centres de diabétologie), le coût du traitement et du suivi par les familles ne dépasse pas, au maximum, 400 € par an, soit 33 €par mois.

Par ailleurs, la réforme des allocations familiales majorées permettra d'octroyer des allocations spéciales d'éducation non plus seulement en fonction d'un handicap physique ou mental, mais également d'après les conséquences sociales, les efforts nécessaires pour assurer le traitement, les adaptations nécessaires dans la famille et dans l'environnement de l'enfant.

Les jeunes diabétiques et leur famille bénéficient d'une aide multiple

• La gratuité des insulines (INAMI).

• La gratuité de l'autosurvei1lance glycémique et urinaire et de la formation continue à l'autogestion du diabète (Conventions de diabétologie pédiatrique avec l'INAMI).

• Un ticket modérateur minime sur les consultations, les examens biologiques, le dépistage des complications (INAMI).

• Une allocation spéciale d'éducation qui remplace heureusement les allocations familiales majorées (Ministère des Affaires Sociales).

Nous pouvons être fiers de ce système démocratique de sécurité sociale national belge qui doit permettre d'éviter les complications du diabète, chères sur les plans humain et financier.

Revue ABD n° 46/2 Mars - Avril 2003