Le diabète chez les jeunes

Le diabète des enfants et des adolescents et sa prise en charge thérapeutique font l’objet d’une présentation spécifique dans le Guide du Diabète édité par l’Association.

Les diabètes de type 1 et 2 peuvent tous deux se manifester chez les enfants et les adolescents mais c’est le diabète de type 1 qui est la condition la plus courante.

L’annonce d’un diagnostic de diabète chez un enfant aura un effet psychologique aussi bien sur l’enfant que sur la famille proche. Il faudra accepter le diagnostic tout comme la notion de condition chronique liée à la maladie. 

Certains parents dans un souci de protéger l’enfant seront parfois tentés de ne rien lui dire du caractère définitif de la maladie, de ses contraintes

. Une telle attitude n’est pas conseillée car elle risque de compliquer le processus d’intégration du diabète dans sa vie de tous les jours. De même il faudra éviter que le diabète ne s’immisce dans toutes les questions relatives à l’enfant. Il arrive en effet que le diabète soit invoqué pour expliquer, justifier chaque attitude, chaque difficulté rencontrée par le jeune diabétique si bien que celui-ci peut se sentir incompris, voire réduit à sa maladie.

La peur, la tristesse, certaines émotions négatives comme la colère, le découragement pourront surgir et s’exprimer de manière parfois très vive. Certains parents développeront parfois un sentiment très fort de culpabilité à l’idée d’avoir un enfant atteint de diabète. S’il est vrai que le diabète impose de réorganiser la vie de famille, il n’est pas une maladie honteuse ni une punition. Il est important néanmoins pour le maintien de l’équilibre familial que toutes ces émotions, ces inquiétudes puissent s’exprimer. Un nouvel équilibre devra être trouvé afin de préserver autant que possible un développement global, harmonieux de l’enfant et de toute sa famille. Le dialogue sera essentiel et les parents pourront compter sur l’écoute attentive et le soutien de l’équipe de diabétologie pédiatrique.

Chez le jeune diabétique, la dépendance à l’insuline, la nécessité d’une alimentation adaptée, de pratiquer une activité physique régulière sont les mêmes que chez l’adulte. Le diabète des enfants et des adolescents a néanmoins ses particularités. Il y a des différences physiologiques, médicales, psychologiques, émotionnelles importantes à prendre en compte chez un jeune diabétique. Ces spécificités ont justifié la mise en place par l’INAMI de centres conventionnés de diabétologie pédiatrique. La prise en charge y est multidisciplinaire et adaptée et les familles peuvent y trouver le soutien médical, psychosocial et émotionnel nécessaire.

Les besoins d’un enfant atteint de diabète évolueront avec le temps, au fur et à mesure qu’il grandira physiquement, atteindra l’âge de la puberté. A l’adolescence, la morphologie générale et le métabolisme changent, les besoins et les dépenses énergétiques évoluent, l’appétit, la taille, le poids augmentent. C’est aussi une période pendant laquelle l’adolescent est très préoccupé par l’image qu’il a de lui-même, de son corps, l’image que les autres ont de lui. Le diabète viendra s’ajouter aux différences que le jeune découvrira par rapport aux jeunes de son âge.

Le jeune diabétique pourra parfois se sentir diminué par rapport aux autres. Il voudra mettre son diabète entre parenthèses, oublier les contraintes du traitement,… Comme ce n’est pas possible il sera alors tenté de nier sa maladie ou de masquer tout ce qui pourrait la révéler. Un exemple fréquent est celui de l’adolescent qui se maintient dans un état d’hyperglycémie quasi continuelle pour ne pas trop grossir (le glucose en excès dans le sang est filtré par les reins et éliminé dans les urines si bien que l’on ne grossit plus, voire on perd du poids). Cette hyperglycémie continuelle peut aussi être un moyen de se mettre à l’abri de l‘hypoglycémie et d’en masquer les signes. L’hémoglobine glyquée (HbA1c) se met alors à grimper avec les risques de complications que l’on connaît. La période de la puberté coïncide d’autre part avec des changements d’humeur, de l’impulsivité, voire de l’agressivité,… ce sont des éléments qui peuvent aussi avoir un impact sur la gestion du diabète.

Un diagnostic précoce de la maladie, l’application rapide d’un traitement et un suivi régulier par une équipe ayant des compétences en diabétologie pédiatrique permettront de garder une bonne santé pendant l’enfance et d’éviter l’apparition de complications dans la vie d’adulte.

L’objectif du traitement sera de maintenir une glycémie aussi proche que possible de la zone normale et de garder une HbA1c inférieure à 7 % afin d’empêcher le développement de complications.

La prise en charge éducative d’un jeune diabétique suppose que le jeune reçoive une information correcte et répétée, adaptée à son âge, à sa capacité de compréhension. Il importe également que le jeune diabétique participe le plus tôt possible à son traitement afin d’acquérir le plus rapidement possible une compétence propre par rapport à son diabète. Ce travail d’apprentissage, d’éducation à l’autosurveillance et à l’autotraitement se fera progressivement avec le médecin, l’infirmière et/ou la diététicienne de l’équipe de diabétologie pédiatrique.

Allocation spéciale d'éducation

Les parents d’enfants diabétiques peuvent solliciter auprès de leur caisse d’allocations familiales un complément aux allocations familiales classiques. Ce supplément est destiné à compenser les conséquences du diabète sur la vie quotidienne de l’enfant et de son entourage. 

Il est accordé dans le cadre des dispositions relatives au régime des allocations familiales majorées visant l’enfant atteint d’une affection ou d’un handicap.

L'attribution du supplément éventuel se fait sur base de trois piliers :

  • les conséquences physiques et mentales de l’affection ou du handicap 
  • les conséquences de l’affection ou du handicap sur la vie quotidienne de votre enfant, son apprentissage 
  • les conséquences de l’affection ou du handicap sur votre vie familiale (traitement médical, déplacements nécessaires, …).

Depuis ce 1er janvier 2019, les compétences relatives aux allocations familiales ont été régionalisées. 

Pour toute information relative aux allocations familiales majorées en Wallonie et leurs montants, consultez le site de AVIQ (Agence wallonne pour la qualité de vie) (rubrique "votre enfant est atteint d'une affection ou d'un handicap")

Pour toute information relative aux allocations familales majorées à Bruxelles et leurs montants, consultez le site de FAMIFED

Comment demander le supplément d'allocations familiales majorées ? 

Si votre enfant n’a jamais été évalué, vous pouvez demander une évaluation via votre caisse d’allocations familiales, qui transmettra votre demande au SPF Sécurité sociale. Votre enfant sera alors convoqué par le médecin évaluateur afin de procéder à un examen médical. 

Si votre enfant a déjà été évalué et que vous percevez déjà un supplément, vous continuerez à le percevoir.

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